Friday, August 5, 2011

Elämää Aspergerin syndrooman kanssa

Tervetuloa lukemaan ajatuksiani tilanteestani.

Minulla todettiin Aspergerin syndrooma noin vuosi sitten. Aspergerin syndrooma on jollain lailla autismia... en ihan ymmärrä miten, eikä paljon kukaan muukaan näytä ymmärtävän. Osaan selittää englanniksi, mutta sekin on vain opittu litannia. Hauki on kala, hauki on kala, mikä hauki on?
Mitä on "autismin kirjoon luettava neurologinen poikkeavuus" tai "korkeatasoinen autismi"? Täh? Lisäksi vielä sanotaan, että "jos olet tavannut yhden autismin kirjoon kuuluvan henkilön, olet tavannut yhden autismin kirjoon kuuluvan henkilön". Meillä kaikilla se ilmenee erilaisena ja omalaatuisena, vaikka useimmat jakavatkin joitain "tyypillisistä piirteistä". Ne "tyypilliset piirteetkään" ei kuitenkaan ilmene samalla tavalla kaikkien suhteen.

Ennen diagnoosia minä luulin, että ongelmani johtuvat eniten kahdesta syystä: minua kiusattiin koulussa, ja me muutettiin maalle kun olin 6-7, keskelle metsää, missä lähin isompi yhteisö oli 8 km päässä, eikä meillä oikeastaan ikinä käynyt vieraita.
Nyt alkaa tuntua siltä, että minua kiusattiin, koska minulla on AS, ja luulen että äidilla on AS myös, koska äiti juuri ei halunnut vieraita.

Ihmiset joilla on AS käyttäytyy "oudosti" toisten ihmisten kanssa. Tilanne on vähän niin että normaalit ihmiset ovat syntyneet "sosiaalisten tilanteiden käyttöohjeet" päässä. Tämä tulee erityisen näkyväksi murrosiässä, kun ihmisen kehityksessä tulee aika harjoitella sosiaalista kanssakäymistä. Pohjimmiltaan ihmiset ovat eläimiä, ja jotenkin aistivat, että AS-henkilössä on jotain väärin, ja reagoivat eläimellisesti; epäluuloisesti ja vihamielisesti. Useimmilla AS-henkilöillä ei ole kavereita, ja heitä kiusataan koulussa. Me yritämme parhaamme sulautua joukkoon, koska mekin olemme ihmisiä, mutta jotain puuttuu, joten emme koskaan tule onnistumaan. Ja vaikka se onkin tosisurullista, niin se on myös helpottavaa.
Itkin usein yksinäisyyttäni, ja mietin, miksi tytöillä jotka olivat rumempia kuin minä ja jotka minun mielestäni käyttäytyivät rumasti, oli poikakaveri, mutta minulla ei, ja nyt tiedän. Ehkä joku yritti mutta minä en tajunnut signaaleja, en tajunnut että se kysyi, enkä osannut lähettää niitä oikeita signaaleja. Se ruma, ilkeä tyttö osasi. Ja kaipa sitten joku poika koki minun kieltäytyneen, ja sitten kiusasi minua, koska luuli minun luulevan olevani parempi kuin hän tai jotain muuta sellaista. Olen kuullut että joidenkin mielestä olen ylpeä. Ai jaa?

Sitä saa tuollaisia oivalluksia, nyt kun tietää mitä katsoa, mutta muuten se diagnoosi ei ole paljon muuttanut mitään. Minä olen edelleen sama ihminen ja minun vaikeuteni ovat edelleen samat. Tähän ei ole parannuskeinoa - mitä ne USAlaiset sanovatkin - eikä lääkettä. Masennuslääkkeet voivat auttaa käsittelemään ahdistusta yms. mutta lähinnä "hoito" on oppia ymmärtämään miten juuri minun ASni toimii ja mitä minun pitää tehdä voidakseni helpottaa omaa elämääni. Koska AS-ihmiset toimivat niin hyvin, useimmat ihmiset ympärilläni eivät tiedä mitä se oikein käytännössä tarkoittaa, eivätkä niin ollen osaa sovittaa omaa käytöstään ja reaktioitaan siihen että tosiasiassa olen vammainen. Varsinkin perheelleni tämä on vaikeaa... koska en ole muuttunut, miksi heidän pitäisi muuttaa suhtautumistaan minuun?

Siitä yksinkertaisesta syystä, että olen vammainen. Muuttamalla suhtautumistasi hiukan voit helpottaa kanssakäymistämme ja elämääni, joka ei ole ollut ihan niin ihanteellinen ja helppo kuin näytät kuvittelevan.

Eihän kukaan halua olla vammainen. Yhteiskunta on rakennettu ei-vammaisille, ja vaikka ihmiset yrittävätkin ottaa kaikki huomioon ja antaa tilaa, joitain asioita ei voi kompensoida. Ja joitain asioita... niinkuin siivoaminen.
"Normaalit" ihmiset siivoavat automaattisesti, mutta minulla tuo automatisoiminen ei oikein toimi. Se tuli hyvin ilmi yhtenä päivänä, kun olin niin stressattu, ahdistunut ja paniikissa, että lähes kaikki oppimani säännöt ja listat katosivat. En muistanut oikein miten otetaan suihku. Suihkun eri askeleet piti kaivaa muistista, kuin kertotaulu tai ulkoa opittu vieraskielinen runo. Ensin astutaan kylpyammeeseen, käännetään vesihanaa että saadaan vettä, ja molempia, että vesi ei ole liian kylmää eikä kuumaa. Sitten pannaan suihku päälle. Mitä sitten? Miten pestään tukka? Ai niin, saippuaa... Joo, justiinsa, se pitää huuhdella pois. Siis... mikään ei ollut automaattista. Kaikki piti muistaa. Siis... tavallisesti, kun en ole niin stressattu, muistan ulkoa listan niin hyvin että se NÄYTTÄÄ automatisoidulta.
Mutta en millään opi viemään pyykkiä pyykkikoriin, tai käyttämääni teekuppia keittiöön, en muista tiskata ruoan jälkeen tai pyyhkiä pöytiä käytön jälkeen, ja pölyjen pyyhkiminen on täysin järjetöntä. Joka tapauksessa, kotini on kuin pommin jäljiltä. Tavarat joutuvat sinne minne joutuvat, eikä "joka tavaralla oikea paikka, joka tavara oikealle paikalleen". Ja mitä järkeä on siinä ettei tavaroiden "oikea paikka" ole siinä missä niitä käytetään? Miksi pitäisi aloittaa esimerkiksi maalaaminen sillä että hakee kaikki maalaustarvikkeet esille jostain, ja sitten kun lopettaa, vie ne takaisin? Siistinä pitämisessä on ihan liikaa pikkuosia, jotka muuttuvat koko ajan.
Eikä tässä nyt ole kyse siitä normaalista "eihän kukaan pidä siivoamisesta". Minä en siivoa, en siksi etten pitäisi siitä, vaan siksi etten tiedä miten se tehdään. Eikä ole kyse siitä kuinka tiskataan, imuroidaan tai pestään ikkunat, vaan itse siivoamisen olemuksesta... Miten ollaan siisti? Mitä ne ovat ne tavat, missä on se lista? Minä kun en automatisoi, vaan seuraan niitä listoja.

No comments:

Post a Comment