Thursday, August 25, 2011

Vihreä maailma ja nokkimisjärjestys

"Aspects of Aspergers" on blog jota seuraan. Viime keskiviikkona kirjoittaja julkaisi kouluaikanaan kirjoittamansa aineen, joka kuvaa hyvin aspien maailmaa.

Siinä "minä" herää aamulla ja kaikki on vihreää. Äiti ei tajua mitään, hänestä kaikki on normaalia. "Minä" herättää siskonsa, jotka myös ovat järkyttyneitä, kaikki on vihreää. He kieltäytyvät syömästä vihreää aamiaista - vihreää puuroa, vihreää voileipää, vihreää mehua, tai mitä lieneekään on aamiaiseksi - ja äiti tulee vihaiseksi. Hänen maailmansa on edelleen värikäs, joten hän luulee tytöt temppuilee. Hän vie heidät lääkärille, joka myös kokee maailman "normaalina", ja vahvistaa äidin mielipiteen. Vasta myöhemmin he saavat tietää, että taivaalla oli havaittu avaruusalus, joka muutti joidenkin ihmisten silmät niin että he näkivät maailman vihreänä...

Minä koen maailman erilaisena... on vähän kuin olisi avaruusolento, tai jokin muu otus kuin ihminen. Puhuin kaksi viikkoa sitten kommunikoinnista ja kuinka "normaalit" kommunikoivat luodakseen tunnelmia ja sosiaalisia rakennuksia yms. ja minä kommunikoin välittääkseni tietoa.

Tänään lueskelin Marc Segarin "aspin selviytymisopasta" ja hän sanoohuumorista, että
- Autistisen henkilön huumori käsittelee usein hassuja, tyhmiä tai hulluja ajatuksia. (Temple Grandin -filmissä oli pätkä, jossa joku mies puhui hänelle eläintenpidosta ("animal husbandry" englanniksi) ja Temple näki mielessään lehmän joka meni naimisiin miehen kanssa, ja hihitti.)
- ei-autististen ihmisten huumori on usein toisten ihmisten saamista naurunalaiseksi tai sarkastista virheidenosoittelua. 
- Jotkut eläintieteilijät sanovat, että huumori on ihmisten vaihtoehto eläinten käyttämälle väkivallalle, jonka tarkoituksena on selvittää nokkimisjärjestys


Elikkä - kun aspi nauraa kun muut eivät naura, se koetaan vallantavoittelemisena.

Jotkut ihmiset, joka kiusaavat, varsinkin nuoret miehet, yrittävät parantaa asemaansa nokkimisjärjestyksessä. "Practical jokes" on useimmiten tätä nokkimista.

Aspeja on helppo kiusata, koska me olemme niin herkkiä, ja samalla aspin saattaminen naurunalaiseksi koetaan jollain tavalla voitoksi, koska jotenkin useimmat ominaisuutemme tekevät meistä jollain tavalla johtajia, ja haasteen näille "alfa-wannabes". Keskustelin mieheni kanssa juuri tuosta, ja tulimme siihen lopputulokseen, että luonnolliset johtajat ovat niitä ihmisiä, jotka aidosti pitävät toisista ihmisistä, jotka ovat kilttejä ja ystävällisiä, aidosti "kaikkien kamuja", itsevarmoja ja iloisia, ja tuo pätee aika moneen aspiin.

"Normaalit" ihmiset nauravat koska se kuuluu sosiaaliseen peliin, eikä sen vuoksi että ymmärtäisivät vitsin. Aspit nauravat silloin kun kokevat vitsin hassuksi, ja useimmat aspit eivät kestä tuota nöyryytyshuumoria empatiansa takia. Ei ole hauskaa kun sattuu. "Normaalit" kutsuvat usein aspeja "tyhjännaurajiksi", koska me huomaamme hassuja asioita jutuissa missä "normaalit" eivät näe mitään naurettavaa. Tosiasiassa he ovat niitä "tyhjännaurajia", koska nauravat sosiaalisista syistä, eikä siksi että jokin on hassua...

Olen havainnut että "normaalien" elämä suurimmaksi osin koostuu sosiaalisten rakenteiden pystyttämisestä ja ylläpitämisestä... on vaikeaa hyväksyä, että vain alle 5% on neuro-erilaisia... Me emme ole ikinä oppineet noita pelisääntöjä "normaalit" oppivat jo tarhassa...

Wednesday, August 10, 2011

kielestä, sanoista ja kommunikaatiosta

 Minä en oikein ymmärrä ruotsin ja englannin kan/can. "Osata/voida".
Mieheni tiedusteli minulta suhteemme alussa, josko osaisin/voisin tehdä hänelle paidan.
Tietysti osaan, joten vastasin "kyllä".
Jonkin ajan kuluttua hän kysyi kuinka paidan teko meni.
"Minkä paidan?"
"No, sen jonka lupasit tehdä..."
"En minä ole luvannut tehdä sinulle mitään paitaa... voin minä sen tehdä, mutta en minä ole luvannut mitään. En minä lupaa, kun tiedän, etten ehkä voi pitää lupaustani".
Hän mutisee vieläkin välillä siitä, kun en tiedä eroa "kan" ja "kan" välillä... Mutta on sen verran fiksu ja kiltti mies, että ymmärtää, etten tehnyt sitä ilkeyttäni tai tahallani, vaan koska en todellakaan ymmärtänyt mitä hän tarkoitti.

Meillä puhutaan "kääpiömäisyydestä". Olemme molemmat suuria fantasy-kirjallisuuden lukijoita, ja Terry Pratchettin kääpiöt ovat hyvin kirjaimellisia. Nyt tiedän että "kääpiömäisyyteni" johtuu Aspergerista. Mutta on hauskempaa kuulla olleensa taas vähän liian kääpiömäinen, kuin olleensa pedanttinen ja kirjaimellinen... pilkun---ja.

Minä rakastan sanoja. Rakastan Tarua sormusten herrastakin kauniin kielen takia. Onhan tarinakin hyvä, mutta se kieli! Olen ylpeä siitä, että suomennoksen ovat tehneet kolme ihmistä, joista yksi on runoilija. Ruotsinnoksen teki joku satusetä, joka teki käännöksestä aivan liiankin satumaisen, ja muunteli sitä omaan makuunsa sopivaksi. Siitä on nyt tehty uusi, parempi käännös.

Minulle on tärkeää että sanoista käyttää sitä täsmälleen oikeaa, sitä joka ilmaisee ihan justiinsa mitä haluan sanoa. Siksi etsin usein sanoja kun puhun jonkun kanssa. Sitten ihmiset eivät ymmärrä minua kuitenkaan... ja minulle se on kommunikaation tavoite; ymmärrys. Minä en ymmärrä, miksei ihmiset ymmärrä, kun nyt olen nähnyt niin paljon vaivaa oikeiden sanojen etsimisessä... mutta kai se on sitä, että inhimillisessä kommunikaatiossa edelleen 90% on sanatonta kommunikaatiota. Kai se on siinä sitten ne viat löytyvät. En usko olevani ilmeetön tai käyttäväni monotonista ääntä, mutta kun se nyt on usein aspien ongelmana, niin kai sitten minunkin.

Minä pystyn selittämään saman asian monella eri tavalla, mutta en ole hyvä selittämään... vaikka olenkin hyvä tekemään referaatteja ja löytämään kirjoituksista tärkeimmän asian. Olen hyvä tulkitsemaan lakitekstejä.

En ole hyvä tulkitsemaan ihmisiä... Minulle on tärkeää tulla ymmärretyksi ja että ajatukseni on ymmärrettäviä. Minä en välitä vähääkään siitä olenko oikeassa (vaikka useimmiten olen) tai onko ajatukseni järkeviä... Tiedän olevani älykäs, hyvinkin älykäs, joten minulla on varaa olla hassu, tyhmä, helppouskoinen tai omalaatuinen, kuten kaikki muutkin ihmiset... mutta on tärkeää, että ajatukseni ovat ymmärrettäviä.

Vihaan sitä että ihmiset uskovat minun ajattelevan tavalla jolla en ajattele, tai asioita joita en ajattele, tai ajattelevat minulla olevan motiiveja, joita minulla ei ole, eivätkä sitten hyväksi minun selitystäni. Sellaista on tapahtunut usein, niin usein, etten paljon edes välitä selittää mitään ihmisille, he ymmärtävät minut väärin kuitenkin, ja sitten MINÄ saan ottaa seuraukset.
"Mikset sanonut...?" "Mutta sanoithan..."

Esimerkiksi oltiin koulun kanssa kiertokävelyllä Turun linnassa. Me olimme parvekkeella ja alapuolellamme oli saksalainen ryhmä kiertueella. Vieressäni seisoi tyttö ja poika. Tyttö halusi tietää mitä he puhuivat, ja poika sanoi "ich nicht spreche deutsch" tai jotain samanlaista. Tyttö oli vaikuttunut, niin minäkin, ja poika sitten selitti ettei puhu saksaa. Minä sanoin "ainakin kaikille saksankielentaitoisille se on selvää" tai jotain muuta samanlaista, tarkoittaen, että hän puhui tarpeeksi saksaa tunnistaakseen saksan kielen ja tehdäkseen itsensä vieraalla kielellä ymmärretyksi, mutta hän otti sanani leukailuna ja kivahti "ei sinunkaan suomenkielesi hyvää ole" tai muuta samanlaista ja he lähtivät tytön kanssa loukkaantuneina paikalta. En ehtinyt selittää, että hän oli käsittänyt sanani väärin, että tarkoitin ne kohteliaisuudeksi, koska minusta oli upeaa, että joku joka ei ole opiskellut kieliä osaa sen verran.
En kylläkään ymmärrä miksi hän loukkaantui niin syvästi ja reagoi niin voimakkaasti, sillä jos vaikka olisin leukaillutkin, olin oikeassa. Hän ei puhunut saksaa, ja sanoi sen itsekin. Miksi siis reagoida niin kuin hän reagoi?
En ymmärrä myöskään miksi hän hyökkäsi suomeni kimppuun, koska siinä vaiheessa suomeni oli virheetöntä ja hyvää. Nyt olen puhunut enimmäkseen muita kieliä viimeiset 15 vuotta, joten suomeni on ruosteista... olihan hän sikäli oikeassa, että en osannut ilmaista itseäni oikein, mutta jos hän nyt luuli ettei suomi ole äidinkieleni, eikö ilmaisuvaikeudet ole normaalia? Eikö olisi normaalia kysyä "mitä tarkoitat", olettaa että vierasta kieltä puhuva ei ehkä tarkoita mitä sanoo?

Lotta Abrahamsson sanoi myös "me puhumme yhtä ja tarkoitamme toista - sitä kutsutaan sosiaaliseksi pätevyydeksi". Minä kutsun sitä valehtelemiseksi. Kaikki valehtelee, koko ajan, tietoisesti ja tietämättään. Ihmiset käyttävät valkoisia valeita, sovinnaisuuksia, puhuvat mitä luulevat, ja ihan tarkoituksella sanovat epätotuuksia. Minusta se on ihan normaalia, siis hyväksyttävää. Ihmiset valehtelevat. Mitä siitä? Neuronormaalit kuitenkin pitävät "rehellisyyttä" tärkeänä, ja loukkaantuvat, jos heille osoittaa missä, miten ja koska valehtelivat, tai alkavat selitellä... niillä on kaikenlaisia sääntöjä ja syitä sille, miksi HE eivät valehtele, edes kun valehtelevat, mutta ME olemme epärehellisiä, koska kiellämme motiivimme ja ajatuksemme jotka ovat itsestään selviä kaikille...
Muista nyt, että aspeilla ei ole salaisia motiiveja. Minä sanon mitä tarkoitan, ainakin luulen sanovani, minä käytän kieltä saavuttaakseni yhteisymmärryksen, joten minulla ei ole mitään syytä valehdella tai juonitella. Informaatio on neutraalia. Minä en sano sinulle mitä sinun pitäisi informaatiolla tehdä, tai onko se luotettavaa vai ei. Se on informaatiota, tietoa, dataa. 
Muista nyt, että aspeilla on vaikeuksia tajuta että neuronormaaleilla todella on taka-ajatuksia, kummallisia motiiveja ja juonia koko ajan. Neuronormaalit eivät sano mitä ajattelevat, eivätkä aina tarkoita mitä sanovat, koska heille kommunikointi on sosiaalinen työkalu, ei älyllinen. Neuronormaalit eivät kommunikoi vaihtaakseen informaatiota, vaan luodakseen suhteita ja otollisen ilmapiirin, rakentaakseen tulevaisuutta.
Mutta siitä huolimatta kaikki valehtelevat koko ajan, miksei sitä saa sanoa? Mitä pahaa sen tosiasian tunnustamisessa on? En ymmärrä.

Tai "totuuden torvi" - Useimmat aspit yrittävät sopeutua ja olla mieliksi ja tulla hyväksytyiksi, joten kun meille sanotaan, että rehellisyys maan perii, me puhumme mitä tiedämme totuudeksi. Sitten ihmiset vihastuvat, ärsyyntyvät, loukkaantuvat... ja jostain kumman syystä "mutta sinähän sanoit..." ei toimi meikäläisen eduksi. "Sinun olisi pitänyt ymmärtää, että..." ne vain sanovat.
"Sinun olisi pitänyt ymmärtää, etten tarkoittanut sitä". "Sinun olisi pitänyt ymmärtää, että tarkoitin sen vain meidän kesken", "sinun olisi pitänyt ymmärtää, ettei hän halua kuulla tuollaista", "sinun olisi pitänyt ymmärtää, että joistain asioista ei puhuta..."

Ja sitten syytetään että aspit puhuvat "sopimattomia".
Niinkuin Schopenhauer, joka selitti julkisesti, miten yksityiset osat kastetaan tiettyyn liuokseen seksin jälkeen sukupuolitautien ehkäisemiseksi.
"Mutta eihän keisarilla ole vaatteita ollenkaan", huusi joku aspi, yritettyään ymmärtää, miksi kaikki ihailivat niin alastoman keisarin vaatteita.
Ja minä olen vähän liian suorasukainen. Varsinkin seksin suhteen, tai jos joku kysyy mielipidettäni jostain. En minä ajattele onko mielipiteeni nyt sopiva vai ei, millä tavalla kysyjä tai satunnaiset kuulijat siihen suhtautuvat, loukkaantuuko kokki jos sanon, etten pidä hänen sopastaan... Sehän on vain minun mielipiteeni. Ei kaikki aina pidä kaikesta, ja jos valehtelee, ihmiset luulevat että pidän jostain, josta en pidä, ja sitten ne ehkä hankkivat sellaisen minulle lahjaksi tai jotain.

Tai "kuinka voit?" Miten siihen vastataan? Miksi ihmiset kysyvät vointiasi, jolleivat halua tietää kuinka voin? "Kiitos hyvin, muuten, mutta minulla on nuha." "Sormia särkee tänään".

Sitten on tämä "minä kuulen mitä sanot, ymmärrän jokaisen sanan, mutta en tajua mitä tarkoitat."

Pah. Välillä haluaisin vain kieltäytyä kaikesta kanssakäymisestä ihmisten kanssa... minusta tulee isona misantrooppi.
Ja eikös vain siinäkin ole joku tekemässä kiusaa!
Miksei voi vain antaa ihmisten olla rauhassa? Koko ajan pitää tökkiä ja häiritä, ikäänkuin olisi henkilökohtainen loukkaus, että joku haluaa olla omissa oloissaan...

Sunday, August 7, 2011

Lammas suden vaatteissa

Katsoin täällä Ruotsissa erään opetuspedagogin luennon, Lotta Abrahamsson on hän nimeltään ja hänellä on sekä ADHD että AS. Ohjelman nimi on "ADHD - hjälp hur gör man?" (ADHD - apua, mitä tehdä?")
Se oli hyvin raskasta katseltavaa, koska tunsin tilanteet joista hän puhui, ja samalla helpottavaa, koska se selitti asioita joita olen vain kummastellut aikaisemmin.

Olen mukana MISAn toiminnassa ja sain kesäksi kotitehtäväksi lukea aspi-informaatiota. Teksti on täynnä kummallisia konsepteja, kuten "theory of mind" (mielen teoria) ja "central coherence" (keskeiskoherenssi?). Ei niinkuin tarkoita yhtään mitään. Vasta kun Lotta esitti esimerkkejä "oikeasta elämästä", ymmärsin.

Minä, esimerkiksi, yllätyn todella, kun huomaan että ihmiset reagoivat eri tavalla kuin minä. Olen ollut hyvin aktiivinen keskusteluryhmissä, varsinkin ihmisoikeuskysymyksiä käsittelevissä sellaisissa, ja jokaikisessä ihmiset olettivat minulla olevan joitain kummallisia taka-ajatuksia.
En voinut mitenkään olla huolissani sekä Palestiinalaisten että Israelilaisten ihmisoikeuksista, koska nähtävästi yhden ryhmän oikeudet sulkevat pois sen toisen ryhmän oikeudet... Ajatus, että molemmat ihmisryhmät asuttaisivat samaa maatilkkua, asuen naapureina, kunnioittaen toisiaan, niinkuin suomalaiset ja ruotsalaiset ovat tehneet vuosisatoja, ei mahdu ihmisten päähän... Ihan välttämättä pitää toisen ihmisryhmän hallita toista, jos asuttavat samaa maata. Että palestiinalaiset kutsuisivat maataan Palestiinaksi, ja juutalaiset Israeliksi, vaikka hallinnollisesti ja maantieteellisesti kyse on samasta maasta, ei ole edes mahdollisuus. Sitä on PAKKO kutsua jommaksi kummaksi. Että me Suomessa olemme selvinneet ihan hyvin kutsumalla maata suomeksi Suomeksi ja ruotsiksi Finlandiksi, eikä siitä mitään kummia ole johtunut, ei vain mene näille ihmisille päähän. Ja vaikka selitän, eivät ymmärrä. Minulla on PAKKO olla jotain muuta mielessäni...
No, ei ole. Minulla on Aspergeri, ei siinä nyt tule mieleenkään olla viekas ja manipuloiva. Miksi pitäisi? Kyllähän kaikki puhetta ymmärtää, ja itsestään selviä ja järkeviä ajatuksia kannattaa. Eikö? Ja koska kaikki välkitämme ihmisoikeuksista, eikä voi välittää vain tiettyjen ihmisten oikeuksista, ja olla välittämättä toisten ihmisten oikeuksista, niin puhallamme samaan hiileen, on samat tavoitteet... vai mitä?
Ei.
Enkä ollenkaan käsitä millä tavoin sinun työsi sabotoiminen auttaisi minun työtäni, koska kyllä tähän maailmaan mahtuu monta yrittäjää, tavoitetta ja ihmisoikeudet voi saavuttaa monella eri tavalla... mutta nähtävästi siitä on jotain hyötyä sitten, koska nämä "ihmisoikeuksien puolustajat" levittivät kaikenlaista juttua minusta kulisseissa, sanoivat päin naamaa, etteivät voi keskustella kanssani, koska olen sitä ja tätä, mitä en ole... jos olet lukenut Mark Twainin selvityksen siitä kerrasta kun yritti poliitiikassa... Kunnon mies ennen kuin meni mukaan politiikkaan, sen jälkeen murhapolttaja, juoppo ja ties vaikka mitä. Minäkin olin kunnon nainen ennen kuin menin mukaan välittämään ja keskustelemaan siitä kuinka voisimme parantaa ihmisten oloa maailmassa, nyt olen natsi, rikollinen, valehtelija ja alaikäisten parittaja yhdessä mieheni kanssa... (Epäilemme muuten että hänellä on AS myös.)

Kai tämä sitten on sitä "mielen teoriaa". Minä kun luulin sen ihan itsestään selväksi, että kaikilla ihmisillä on omat ajatuksensa, tunteensa, reaktionsa ja syynsä reagoida miten reagoivat, mutta se ei nähtävästi toimi käytännön tasolla. Siis tiedän, en ymmärrä mitä se tarkoittaa. "Hauki on kala, hauki on kala..." taas kerran.

Kaipa oli sitten "vihaan Sannaa" klubi jo silloin kun olin koulussa. En tietenkään tiedä. Minua kiusattiin kymmenvuotiaasta lähtien, eikä ihmiset puhuneet minulle oikeastaan mitään lukiossa. Nyt tiedän, siitä ihmisoikeuskeskusteluryhmästä, että on olemassa ainakin yksi ihminen, joka vihaa minua kuin ruttoa... en ollenkaan ymmärrä miksi. Olen kysynyt, eikä hän vastannut. En tiedä miksei. Tarjoiduin selvittämään asian, koska kokemukseni mukaan moisissa äärimmäisissä reaktioissa on AINA kyse väärinymmärryksestä, tarjouduin pyytämään varauksetta anteeksi, kunhan vain ymmärrän syyn hänen vihaansa, mutta hän kieltäytyi jyrkästi edes puhumasta kanssani. Sai vain hepulin viisi vuotta tapahtumien jälkeen, kun näki nimeni toisessa keskustelussa ja kiljui kuinka vihaa minua. Eikä edelleenkään suostu selittämään, edes sille yhteiselle ystävälle, miksi. Mitenkä edes voisi yrittää ymmärtää moisia ihmisiä?
Joka tapauksessa, ei minulla ollut aavistustakaan, miksi minua kiusattiin. Viiden vuoden jälkeen tulin siihen lopputulokseen, että se johtuu siitä, että olen ruma, haisen (minulla on vaikeuksia itseni pesemisen kanssa, ja se, ettei meillä ollut juoksevaa vettä kymmeneen vuoteen - juuri kouluaikani - ei parantanut asiaa), ja lihava. (Minä olin urheilija nuorena, ja minulla on leveä selkä ja rintakehä, joten painoin hiukan enemmän kuin koulutoverini, enkä mahtunut heidän vaatteisiinsa). Vasta lähes kolmikymppisenä tajusin, ettei tuo pidä paikkaansa ollenkaan! En ollut ruma, lihava enkä haissut koulussa. Joten, mistä se johtui?
Vasta kun katsoin luennon, tajusin, että se johtui siitä, etten "puhunut kieltä".

Ihmiset ovat eläimiä, ja huomaavat kyllä kun joku ei käyttäydy "normaalisti" sosiaalisesti. Jos "normaali" ihminen käyttäytyisi kuin minä, tavallisesti syynä olisi se, että se piilottelee jotain, valehtelee, ja todennäköisesti jotain, joka vahingoittaa ryhmää. Siis eläin ihmisessä reagoi epäluuloisesti ja vihamielisesti, ja rajoittaa kanssakäymistä tämän oudon yksilön kanssa suojellakseen ryhmää siltä salaisuudelta. Eläin ihmisessä sanoo, ettei tuohon voi luottaa, että se näyttää lampaalta, haisee lampaalta, muttei käyttäydy kuin lammas, eikä aina kuulostakaan ihan aidolta, joten se varmaan on susi. Meillä oli lampaita kun olin pieni ja aina välillä muut lampaat juoksivat sitä ainoaa mustaa lammasta karkuun, koska eivät tunnistaneet sitä lampaaksi. Lampaat olivat valkoisia, koirat mustia, koirat olivat vaarallisia ja niitä piti välttää...
Joten - minua kiusattiin koulussa, koska OLEN "alien". Se ei ollut minun vikani, eikä heidän vikansa. Me kaikki teimme parhaamme, ja se ei vain toiminut. Kuin yrittäisi kirjoittaa PCltä Macin kirjoittimella. Ei onnistu.
Ikään kuin nuoret sitä ymmärtäisivät. Nyt voin sen ymmärtää, ja pystyn pääsemään eroon ainakin niistä lapsuuden traumoista.
Joo... oikeastaan siis päinvastoin. "Normaalit" on susia, ja AS-ihmiset lampaita suden vaatteissa. 
"Koska Marty oli juuri valittu lauman johtajaksi, hän päätti kertoa muille totuuden."

Aspi-tytöt

Ovat tehneet listan tyypillisistä aspi-piirteistä naisissa.

Minulle vaatteissa tärkeintä on mukavuus. Kankaan pitää olla pehmeää ja "oikean" tuntuista. En halua käyttää akryyliä koska muovi kitisee. Pidän hameista housuja enemmän, koska housut voivat hangata haaroista. Pidän mekoista kaikkein eniten, koska niissä ei ole puristavaa vyötäröä.
En voi käyttää meikkiä, koska se tuntuu siltä kuin kasvot olisivat likaiset, ja silmät kutiavat.
Haluan helpon leikkauksen. Pienenä halusin lyhyen tukan, koska kampaaminen teki kipeää. Takaraivoni oli aina aamulla hirmutakussa, ja sitä sitten itku silmässä setvittiin aamulla ennen kouluun menoa. En nähtävästä enää pyöri sängyssä, koska tukkani on hyvin harvoin takussa aamulla.
Olen aina ollut erikoinen, pidän kirkkaista väreistä, kansanomaisista vaatteista, etnisistä, taiteellisista, erikoisista vaatteista.
Ihmiset pitävät minua melkein 10 vuotta ikääni nuorempana. Koko perhe jakaa tämän ominaisuuden. Isolta veljeltäni kysyttiin henkkareita maitokaupassa kolmikymppisenä kun hän osti olutta. :-D
En osaa yhtään sanoa miten ilmeikäs olen. En usko olevani kovinkaan ilmeikäs.
Minulla on itsestäni aika androgyyni kuva. Olen hyvin naisellinen, mutta minulla on miehekkäitä piirteitä, kuten lovi leuassa ja tummat, suorat kulmakarvat.

Suosikkilukemistani on lasten ja nuorten kirjat, varsinkin scifi ja fantasy.
En pidä iltajuoksuista, juhlista, klubeista, yökerhoista, baareista yms.

Minun aspergerini havaittiin vasta aikuisena, mutta minua pidettiin pienenä älykkäänä, lahjakkaana, herkkänä ja ujona. Olen myös taiteellinen ja musikaalinen. Olen aina ollut kiinnostunut tietokoneista, varsinkin tietokonepeleistä, tietokilpailuista ja tietopeleistä, kaikenlaisista muistakin peleistä ja leikeistä, tietokonegrafiikasta, animaatiosta, erikoistehoisteista, varsinkin visuaalisista sellaisista, kielistä ja kulttuureista ja psykologiasta, sekä parapsykologiasta.
Opin lukemaan viisivuotiaana, äidin opettamana. Opin kirjoittamaan nopeasti jäljittelemällä opettajaa. Opin mitä tahansa seuraamalla kirjoitettuja ohjeita - mitä tahansa, paitsi kehräämään. Kirjassa ei sanottu, että kehrättäessä pitää olla johtolanka, johon alkulanka kiinnitetään... Mutta opetin itselleni frivoliteetit ja kankaalla käännetyt napinlävet, mitä saavutusta ompelunopettaja käsi- ja taideteollisessa piti ihmeellisenä. Joopajoo. Opetin myös itselleni ranskan lausumisen.
Rakastan oppimista, kursseja ja koulutusta. Minulla on monta kiinnostusta, ja monta aloitettua opintoa, mutta ei kovin monta loppuunsaatettua. Olen myös ollut vain 4-6 työssä 42-vuotisen elämäni aikana, ja luulen että pisin työ oli puoli vuotta...
Minua kiusattiin koulussa 10-18-vuotiaana. Rippileiri oli aika kamala.
Olen huippuälykäs ja monilahjakas, mutta jos en jotain tajua, en sitten tajua, vaikka rautalangasta väännettäisiin malli.

En osaa sanoa yhtään mitenkä kypsä ja herkkä olen emotionaalisesti. En ymmärrä tunteita, enkä mitä virkaa niillä on. En halua jutella tunteista, enkä välttämättä tunnista omia tunteitani.
Minulla on paniikkihäiriö ja vakavia ongelmia ahdistuksesta.
En tunne olevani kovin aistiherkkä, mutta minulla on ruokaongelmia, maun, hajun, näön ja tunnon perusteella. Kun olen hyvin stressattu, olen hyvin ääniherkkä. Kovat ja yllättävät äänet voivat saada minut romahtamaan. Olen myös valoherkkä. Voi huomata, että lähestyn romahdusta, koska siristelen.
En kuvaisi itseäni ailahtelevaksi, mutta minulla on hirveä PMS, ja aina välillä surumielisyys valtaa minut ilman syytä. Saatan istua ja tehdä jotain tavallista, kun yhtäkkiä itkettää ihan hirveästi. Ihan ilman syytä.
En ole herkkä lääkkeille. Päänsärkytabletit eivät toimineet yhtään, ennen kuin löysin ibuprofeenin. Olen tosin reagoinut aika paljon joihinkin psykofarmatikaan, toiset taas ei tunnu missään.
Reagoin jo pienenä mahalla kaikkeen. Jännitys veti vatsan veteläksi ihan heti ja nyt minulla on IBS.
Minä hieron käsiäni kun olen hermostunut tai jännittynyt, mutta en tietääkseni ole yhtä fyysinen kun olen iloinen.
Olen saanut hepuleita ja itkukohtauksia julkisesti.
Vihaan todella epäreiluutta ja sitä ettei minua ymmärretä. Suutun tosipahasti, joskus itken raivosta, ihan vain koska jokin on epäreilua.
Mutismi on tuttua myös. Puhe on yksi ensimmäisiä taitoja jotka katoaa kun olen hyvin stressattu tai tunteellinen.

En tiedä alkuunkaan miten ihmiset ymmärtävät minua, mutta koen itseni aika usein väärinymmärretyksi ja -tulkituksi.
Minua kiusattiin koulussa.
Ihmiset ovat sanoneet, että olen ylpeä ja itsekeskeinen, mutta kylmyydestä en muista kenenkään minua syyttäneen. Neutraali ilmeeni on kuulemma surullinen.
Pystyn puhumaan tuntikausia - netissä. En yleensä ilmaise ajatuksiani "live". Olen hyvin ujo, enkä halua huomiota seurassa. Pidän kuitenkin seurasta, jos voi vain olla mukana, hiljaa.
Vietän vapaa-aikani mieluiten kotona tai perheen parissa. Museot ovat kivoja, taidenäyttelyt, teatteri, filmit, eläintarha - paikat, joissa voi vain katsella ja olla hiljaa. En erityisemmin pidä "tyttöjen" kanssa shoppailusta, lounastamisesta, kahvilla käymisestä, juttelusta ja sellaisesta.
Minulla ei ole oikeastaan koskaan ollut monta hyvää ystävää. En ole yhteydessä koulukavereihini, ja nykyään siskoni on paras kaverini.
Kesti pitkään ennen kuin sain poikakaverin, ja sama kaveri on nykyään mieheni. Avioliittomme kestää kuolemaan asti.

Että kyllä aika hyvin pitää lista paikkaansa minun osaltani.

Saturday, August 6, 2011

Hepuli

Aina välillä saan hepulin. En tiennyt että sekin on ihan tavallista aspeille.

Rumble, Rage, Recover
No, no, don't do that
Understanding asperger rage

Millainen minun hepulini on? Jaa-a...  En oikein tiedä. Tiedän vain, että kerran sain hepulin ja kiruin ja raivosin, niin että omakotitaloalueella naapurin rouva hätkähti ja kysyi ulkona olevalta 5-6 vuotiaalta sisarenpojaltani mikä se oli. Hän vain tokaisi "tantta-täti sai hepulin", ikäänkuin se olisi ollut ihan normaalia ja tavallista... Että todennäköisesti sain raivokohtauksia useammin kuin luulin.
Minä heitän tavaroita - seiniin, ulos ovesta tai ikkunasta, lattialle. Sen verran olen oppinut, etten heitä tavaroita ihmisiin päinkään, ettei heihin sattuisi. Kerran paiskasin valurautapannun lattiaan - ja se halkesi. Minut olisi voinut kaataa höyhenellä, hepuli loppui siihen. En tiennyt, että valurautaesineet voivat mennä rikki. En olisi heittänyt sitä pannua muuten, koska se oli todella hyvä pannu.
Aina välillä kun riitelen mieheni kanssa, pakahdun tunteisiin ja informaatioon, jonka pitää päästä ulos. Sanat loppuu, ja sitten siinä seistään ja puhkutaan ja huidotaan, eikä sanaakaan pääse ulos... joskus huudetaan. Täyttä kurkkua, kirkunaakin. Varmaan naapureilla kivaa... (asutaan 70-luvun "pahvi"-kerrostalossa...)

Friday, August 5, 2011

Elämää Aspergerin syndrooman kanssa

Tervetuloa lukemaan ajatuksiani tilanteestani.

Minulla todettiin Aspergerin syndrooma noin vuosi sitten. Aspergerin syndrooma on jollain lailla autismia... en ihan ymmärrä miten, eikä paljon kukaan muukaan näytä ymmärtävän. Osaan selittää englanniksi, mutta sekin on vain opittu litannia. Hauki on kala, hauki on kala, mikä hauki on?
Mitä on "autismin kirjoon luettava neurologinen poikkeavuus" tai "korkeatasoinen autismi"? Täh? Lisäksi vielä sanotaan, että "jos olet tavannut yhden autismin kirjoon kuuluvan henkilön, olet tavannut yhden autismin kirjoon kuuluvan henkilön". Meillä kaikilla se ilmenee erilaisena ja omalaatuisena, vaikka useimmat jakavatkin joitain "tyypillisistä piirteistä". Ne "tyypilliset piirteetkään" ei kuitenkaan ilmene samalla tavalla kaikkien suhteen.

Ennen diagnoosia minä luulin, että ongelmani johtuvat eniten kahdesta syystä: minua kiusattiin koulussa, ja me muutettiin maalle kun olin 6-7, keskelle metsää, missä lähin isompi yhteisö oli 8 km päässä, eikä meillä oikeastaan ikinä käynyt vieraita.
Nyt alkaa tuntua siltä, että minua kiusattiin, koska minulla on AS, ja luulen että äidilla on AS myös, koska äiti juuri ei halunnut vieraita.

Ihmiset joilla on AS käyttäytyy "oudosti" toisten ihmisten kanssa. Tilanne on vähän niin että normaalit ihmiset ovat syntyneet "sosiaalisten tilanteiden käyttöohjeet" päässä. Tämä tulee erityisen näkyväksi murrosiässä, kun ihmisen kehityksessä tulee aika harjoitella sosiaalista kanssakäymistä. Pohjimmiltaan ihmiset ovat eläimiä, ja jotenkin aistivat, että AS-henkilössä on jotain väärin, ja reagoivat eläimellisesti; epäluuloisesti ja vihamielisesti. Useimmilla AS-henkilöillä ei ole kavereita, ja heitä kiusataan koulussa. Me yritämme parhaamme sulautua joukkoon, koska mekin olemme ihmisiä, mutta jotain puuttuu, joten emme koskaan tule onnistumaan. Ja vaikka se onkin tosisurullista, niin se on myös helpottavaa.
Itkin usein yksinäisyyttäni, ja mietin, miksi tytöillä jotka olivat rumempia kuin minä ja jotka minun mielestäni käyttäytyivät rumasti, oli poikakaveri, mutta minulla ei, ja nyt tiedän. Ehkä joku yritti mutta minä en tajunnut signaaleja, en tajunnut että se kysyi, enkä osannut lähettää niitä oikeita signaaleja. Se ruma, ilkeä tyttö osasi. Ja kaipa sitten joku poika koki minun kieltäytyneen, ja sitten kiusasi minua, koska luuli minun luulevan olevani parempi kuin hän tai jotain muuta sellaista. Olen kuullut että joidenkin mielestä olen ylpeä. Ai jaa?

Sitä saa tuollaisia oivalluksia, nyt kun tietää mitä katsoa, mutta muuten se diagnoosi ei ole paljon muuttanut mitään. Minä olen edelleen sama ihminen ja minun vaikeuteni ovat edelleen samat. Tähän ei ole parannuskeinoa - mitä ne USAlaiset sanovatkin - eikä lääkettä. Masennuslääkkeet voivat auttaa käsittelemään ahdistusta yms. mutta lähinnä "hoito" on oppia ymmärtämään miten juuri minun ASni toimii ja mitä minun pitää tehdä voidakseni helpottaa omaa elämääni. Koska AS-ihmiset toimivat niin hyvin, useimmat ihmiset ympärilläni eivät tiedä mitä se oikein käytännössä tarkoittaa, eivätkä niin ollen osaa sovittaa omaa käytöstään ja reaktioitaan siihen että tosiasiassa olen vammainen. Varsinkin perheelleni tämä on vaikeaa... koska en ole muuttunut, miksi heidän pitäisi muuttaa suhtautumistaan minuun?

Siitä yksinkertaisesta syystä, että olen vammainen. Muuttamalla suhtautumistasi hiukan voit helpottaa kanssakäymistämme ja elämääni, joka ei ole ollut ihan niin ihanteellinen ja helppo kuin näytät kuvittelevan.

Eihän kukaan halua olla vammainen. Yhteiskunta on rakennettu ei-vammaisille, ja vaikka ihmiset yrittävätkin ottaa kaikki huomioon ja antaa tilaa, joitain asioita ei voi kompensoida. Ja joitain asioita... niinkuin siivoaminen.
"Normaalit" ihmiset siivoavat automaattisesti, mutta minulla tuo automatisoiminen ei oikein toimi. Se tuli hyvin ilmi yhtenä päivänä, kun olin niin stressattu, ahdistunut ja paniikissa, että lähes kaikki oppimani säännöt ja listat katosivat. En muistanut oikein miten otetaan suihku. Suihkun eri askeleet piti kaivaa muistista, kuin kertotaulu tai ulkoa opittu vieraskielinen runo. Ensin astutaan kylpyammeeseen, käännetään vesihanaa että saadaan vettä, ja molempia, että vesi ei ole liian kylmää eikä kuumaa. Sitten pannaan suihku päälle. Mitä sitten? Miten pestään tukka? Ai niin, saippuaa... Joo, justiinsa, se pitää huuhdella pois. Siis... mikään ei ollut automaattista. Kaikki piti muistaa. Siis... tavallisesti, kun en ole niin stressattu, muistan ulkoa listan niin hyvin että se NÄYTTÄÄ automatisoidulta.
Mutta en millään opi viemään pyykkiä pyykkikoriin, tai käyttämääni teekuppia keittiöön, en muista tiskata ruoan jälkeen tai pyyhkiä pöytiä käytön jälkeen, ja pölyjen pyyhkiminen on täysin järjetöntä. Joka tapauksessa, kotini on kuin pommin jäljiltä. Tavarat joutuvat sinne minne joutuvat, eikä "joka tavaralla oikea paikka, joka tavara oikealle paikalleen". Ja mitä järkeä on siinä ettei tavaroiden "oikea paikka" ole siinä missä niitä käytetään? Miksi pitäisi aloittaa esimerkiksi maalaaminen sillä että hakee kaikki maalaustarvikkeet esille jostain, ja sitten kun lopettaa, vie ne takaisin? Siistinä pitämisessä on ihan liikaa pikkuosia, jotka muuttuvat koko ajan.
Eikä tässä nyt ole kyse siitä normaalista "eihän kukaan pidä siivoamisesta". Minä en siivoa, en siksi etten pitäisi siitä, vaan siksi etten tiedä miten se tehdään. Eikä ole kyse siitä kuinka tiskataan, imuroidaan tai pestään ikkunat, vaan itse siivoamisen olemuksesta... Miten ollaan siisti? Mitä ne ovat ne tavat, missä on se lista? Minä kun en automatisoi, vaan seuraan niitä listoja.